Deux petits pas sur le sable mouillé - Anne-Dauphine Julliand

COUP DE CŒUR DE PERSÉPHONE

Voila, je vous présente MON COUP DE COEUR DE L'ANNEE!

Encore toute étourdie par cette lecture qui m'a pris 3h, je décide de publier la critique qui n'en est pas une bien sûre. Je n'ai rien à redire sur le style d'Anne-Dauphine Julliand, journaliste accomplie qui raconte avec simplicité et sans aucun pathos l'histoire tragique et en même temps si belle de deux de ses enfants (n'oublions pas Gaspard) Thaïs et Azylis.

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa
petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers
l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs
est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux
ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une
promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les
autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne
manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.
Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de
mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne
peut pas ajouter de jours à la vie.

Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie...Cette expression, la préférée d'Anne-Dauphine, résume bien Deux petits pas sur le sable mouillé. C'est un livre qu'on lit en pleurant, tant l'émotion est forte. Comment vivre après l'annonce de cette maladie et l'épée de Damoclès sur le ventre d'Anne-Dauphine alors qu'elle attend Azylis? Comment vivre lorsque ses deux filles sont malades et qu'il faut naviguer d'un étage à l'autre à l'hôpital pour les voir? Comment survivre à la mort d'un enfant? Anne-Dauphine, son mari Loïc et leur famille nous offre une surprenante et magnifique leçon de vie dans ce monde si noir. Plus que la maladie c'est l'Amour et la Joie qui l'emportent dans leurs vies. Alors que Thaïs décline jour après jour, qu'elle perd progressivement ses sens, cette petite Helen Keller en jupe culotte, c'est l'Amour qui gagne une bataille.

Thaïs était une petite fille qui aimait la vie, comme ses frères et soeurs. Alors qu'elle est immobile dans son lit, qu'elle ne peut ni bouger, ni voir, ni entendre, ce petit bout de chou de 3 ans 3/4 trouve encore la force de rire et de jouer à cache-cache.

Le récit d'Anne-Dauphine, plein de pudeur dépeint les moments douloureux d'une famille dans jamais s'apitoyer sur son sort. Tout est à prendre:

"Cette première année peut se résumer ainsi: une greffe de moelle osseuse, deux groupes sanguins, trois mois sous bulle, quatre hospitalisations (par mois), cinq hôpitaux différents, six mois cloîtrée, sept pauvres petits kilos, huit jours de chimiothérapie, neuf séances de kiné (par mois), dix minutes pour avaler une bouchée, onze IRM, scanners et ponctions lombaires cumulés, douze mois d'épreuves...

Ou plutôt comme ça: un sourire, deux grands yeux malicieux, trois petites dents, quatre pattes qui courent à toute vitesse, cinq sens bien éveillés, six centimètres de cheveux, sept bons kilos, huit seconde debout sans se tenir, neuf mois avec nous à la maison, dix doigts agiles, onze heures de sommeil paisible (par nuit), douze mois de bonheur!"

Tout est dit n'est-ce pas? Bien sûr, il y a des larmes, beaucoup de larmes mais aussi une joie intense, des cris et rires d'enfants et des vies bien remplies même si elles n'ont pas duré 80 ans.

Le plus difficile dans ce livre, tous ceux qui l'ont lu vous le diront, ce sont les douleurs de Thaïs, avant que les médecins ne trouvent la bonne dose de médicaments pour la calmer. L'angoisse du chauffeur de l'ambulance, et le désarrois d'Anne-Dauphine à la pharmacie lorsque les pharmaciens ne veulent pas lui donner les médicaments vous retourne l'estomac. Mais Thérèse, la nounou, remonte bien vite le moral de tout le monde, indispensable bonne fée.

Je veux rendre un hommage spécial aussi: à Gaspard! L'aîné de la famille qui a su rester droit et étonnament lucide et calme dans cette douloureuse situation. Plusieurs fois, c'est lui qui sonne sur l'alarme et remet les choses dans le bon ordre à coup de déclaration aussi cash que véridique: "C'est pas grave la mort. C'est triste mais c'est pas grave." Un petit garçon qui a apporté beaucoup d'humour et de chaleur à ce récit et à leurs vies. Bravo Gaspard!

En bref, une merveille qui malgré les larmes vous donne la pêche et la joie de faire comme Thaïs, profiter de la vie à fond pour qu'elle soit toujours remplie d'amour!

Je voudrais souhaiter à Anne-Dauphine, Loïc, Thérèse, Gaspard, Azylis et Arthur, une vie pleine d'amour et de bonheur.

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